bébé-opsomioclonie

C’est Mme fatima  de la ville de  Kénitra.

Je suis la maman d’un nourrisson Ryad âgé de 19mois soufrant d’un
syndrome opsomyoclonique comme définie par les professeurs du CHU
Rabat:  Pr Yamina Kriouil ( Pr neuropédiatre)

Je tiens à avoir votre avis sur le sujet, pour ceux je vous
présente-ci-aprés un historique de la maladie du petit Ryad excuser
moi pour sa longeur

•       La soirée du  24/03/2012 des pleurs coliques, la matinée le pied
droit du petit s’est mis à trembler ensuite la main droit des
difficultés de marche il perdait la direction
•       Dans 2jrs le pied gauche puis la main gauche des difficultés de marche
•       Au bout d’une semaine  tous son corps tremblait…et il pouvais plus
marcher ni se déplacer sur quatre pattes
•       Etat de peur permanent et de crie et colique en dormant surtout

Les examens
•       le 26/03/2012 EEG normal
•       le 27 IRM cérébrale normale
•       analyses normales avec anémie en fer
•       15 jour après catécholamines normale
•       Perte de poid

Le 19/04/2012 la température s’élève à 39  à 40° et ne baisse pas, il
n’arrête pas de vomir 3 à 4 fois par heure et soufre coté des abdomens
et constipation aigu depuis le 23/03/2012 on l’hospitalise au CHU
rabat :
Diagnostique : syndrome opsomyoclonique :

Traitement à l’hopital:
•       Le 21/04/212 démarre les immunoglobulines pendant 5jrs
•        trois bolus de corticoïdes pendant 3n jrs
•       En parallèle traitement pour estomac : antagon et par la suite
prinpéron oedes pour estomac
•       Endoscopie a révélé une œsophagite et une Hermite hiatal intermittente
•       la radio de l’estomac  n’a révélé aucun refus ni Hermite RS

Après traitement les mouvements des yeux ont disparu et les myoclonie
se sont abaissées ( reprennent par fois en état de pleures et de
stresse )

Le 02/05/2012 sortie de l’hôpital
Traitement à la maison :
•       Corticoides Effipred pendant 4 semaines ( en diminuant la dose
chaque semaine ) avec RSS et calcium potacium
•       Mopral pendant 6 semaines la présentes semaine et la dernière
semaine de traitement mais les vomissements on repris le 10/06/2012
soir 3 vomissement en 2h ,
•       Vitamine D

Le 04.05.06/06/2012 il a passé une syntigraphie MIBG à la récherche
d’un neuroblastome résultat négatif.

A la rentrée à la maison Ryad s’est amélioré il commençait  à manger
et essais de se mettre debout et de faire quelques pats..
Le bébé se portait bien grâce à Dieu …

mais malheureusement le 19/07/2012 il a eu de la fièvre et son
syndrome réaparait...
On l'hopitalise encore une fois au CHU Rabat , il afait une rechute...

Traitement :  les immunoglobulines pendant 3 jr à raison de 10g/jr
            trois bolus de corticoïdes pendant 3n jrs



Il quitte l'hopitale le 27/07/2012..


Mais cette fois il est beaucoup plus nerveux qu'au début, pleure sans
cesse réclame d'être porté par la maman tout le temps et fait des
crise de colaire tout le temps..


Nous avons besoin de votre aide, est ce son syndrome qui lui donne
toute cette collère ou notre bébé est tromatisé à cause de l'hopitale
et ce qu'il a subbit ....a -t-il besoin d'un psychiatre??


SVP aider nous